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Hautes-Alpes : renseigner les personnes ayant une maladie rare sur leurs droits

27 Février 2019

SANTÉ / C’est l’objectif du collectif Alliance maladie rare qui tiendra, avec la MDPH 05, un stand d’information, ce mercredi, à l’hôpital de Gap.

- Hautes-Alpes -

Accompagner les personnes ayant une maladie rare. C’est l’objectif de l’AMR. L’Alliance Maladies Rares est un collectif composé de 200 associations. Il organisera donc, ce mercredi, une journée gratuite de sensibilisation un peu partout en France et notamment à l’hôpital de Gap en vue de la journée internationale des maladies rares. Hervé Lamur, représentant de l’AMR rappelle, d’ailleurs, ce qu’est une maladie rare :

« Est considéré comme rare une même maladie qui touche une personne sur 2.000 », Hervé Lamur

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Ainsi, la mucoviscidose ou encore la drépanocytose sont considérées comme étant des maladies rares. Avec la Maison départementale des personnes handicapées du 05, l’AMR tiendra donc une table d’information dans le hall du Chicas pour renseigner les patients sur leurs droits, notamment pour les patients les plus jeunes :