- Hautes-Alpes -

Ce vendredi 8 juin s’est tenue une conférence de presse dans les locaux du Casino Circus de Briançon organisée par l’association « Le Sourire d’Aurore contre la SLA » pour associer la « Fête de la Musique » à la « Journée Mondiale de la SLA », au profit de la recherche médicale contre la maladie de Charcot.

Le 21 juin, qui cumule plusieurs événements : l’arrivée de l’Été, la journée de la « Fête de la Musique », mais également la « Journée Mondiale de la SLA ». La SLA ou maladie de Charcot est encore aujourd’hui une maladie incurable. Trois ans après le diagnostic, un malade sur deux est décédé.

Une journée internationale au profit de la recherche médicale ?

C’est l’idée lancée par le député (LREM) des Hautes-Alpes, Joël Giraud, porteur de cette question, auprès des ministres de la Santé et de la Culture. « Les concerts sont déjà financés et organisés et ainsi, comment ne pas saisir cette opportunité pour sauver des malades condamnés ? » avance le député.

La discussion a tourné autour de plusieurs thèmes : les malades de la SLA (8.000 en France) ont une espérance de vie de 5 ans à compter du diagnostic, car il n’existe pas de remède, « avons-nous le droit de refuser que la musique leur vienne en aide ? » Et pour le député haut-alpin, l’enjeu de cette question est plus important qu’il n’y paraît : « il dépasse nos frontières et il est probable que l’exemple que pourrait donner la France, comme pour la Fête de la Musique, soit adopté dans de nombreux autres pays. »

Une idée qui trouve déjà une réponse locale, à l’Argentière-La-Bessée, avec l’association « Le Sourire d’Aurore » en organisant le 21 juin une série de concerts gratuits. Alors cette idée sera-t-elle trouver un écho favorable sur les notes des ministères ?

A.Cam