Hautes-Alpes - Un trail pour la Sclérose latérale amyotrophique, la S.L.A, ou communément appelée maladie de Charcot. C’est le trail « Pour le Sourire d’Aurore », il est organisé ce samedi à l’Argentière-la-Bessée. L’amicale des pompiers de la commune organise l’évènement sportif, pour récolter des fonds destinés à la recherche médicale.
Une maladie dégénérative, notamment au niveau musculaire et nerveux et qui aujourd’hui ne se soigne pas. L’espérance de vie est estimée, entre 2 et 5 ans. Un trail pour Aurore Baroni, à qui on a diagnostiqué cette maladie en septembre dernier. « En début d’année 2014, j’étais très fatiguée. Je ne savais pas encore que j’avais cette maladie. Je n’arrivais plus du tout à joindre mon activité professionnelle [infirmière ndlr.] et mon activité de sapeur-pompiers. J’ai mis un terme à cette activité », raconte sur Alpes 1 Aurore Baroni.
« C’est un challenge de pouvoir faire parler de cette maladie et d’en tirer le plus de positif possible »
La maladie de Charcot touche actuellement 6 à 8.000 personnes en France. 5 à 10 en meurt chaque année. « C’est une maladie qui est rare, méconnue. Il y a beaucoup de gens qui ne connaissent pas. C'est mon objectif aujourd’hui, puisque je suis limitée, je ne travaille plus, je ne conduis plus. C’est un challenge de pouvoir faire parler de cette maladie et d’en tirer le plus de positif possible. »
Deux parcours, pour ce trail, seront proposés : un petit autour du plan d’eau de l’Argentière et un grand de 33 km au départ de La Roche-de-Rame, avec 2.000 mètres de dénivelé positif.
