Marcher pour la petite Angela… marcher pour guérir le syndrome de Rett. Cette petite Gapençaise de 2 ans et demi est atteinte de cette maladie extrêmement rare, 50 bébés en sont atteints chaque année. Et il n’existe actuellement aucun traitement curatif.
40 à 50 bébés filles atteintes chaque année
Cette maladie génétique reste pour l’heure toujours méconnue du grand public, pourtant, c’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique chez les filles. Le syndrome de Rett touche 40 à 50 bébés chaque année en France, uniquement des filles.
Après une grossesse et une naissance sans problématique, les bébés évoluent normalement jusqu’à leurs 6 mois voire deux ans. Puis présentent ensuite une régression intellectuelle, des signes autistiques, une perte de l’utilisation de leurs mains et du contact visuel. Des retards du développement qui s’amplifient accompagnés de comorbidités comme des troubles pulmonaires et de déglutition, de l’équilibre ainsi que des déformations physiques.
Angela, une petite aux grands yeux bleus et au grand coeur
Angela a deux ans et demi, c’est au mois de janvier que le diagnostic est tombé. Aujourd’hui, la petite Gapençaise marche toujours, ses jolis yeux bleus cherchent toujours le contact avec l’autre mais comme l’explique sa maman à la rédaction d'Alpes 1, elle ne prononce que quelques mots : « papa », « maman » ou « doudou ». Accueillie au sein de la crèche Tom Pouce à Gap, c’est l’équipe qui a eu l’idée d’organiser une marche solidaire samedi à 14h à Charance.
Pour que chaque kilomètre réalisé soit autant de fonds permettant à la recherche de faire un pas de géant. Et peut être l’espoir de guérir un jour la maladie par thérapie génique.
L’inscription est de 10 euros, les fonds seront reversés à l’AFSR, Association Française du Syndrome de Rett.
C. Cava Michard
