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Alpes de Haute-Provence : elle lève des fonds pour se soigner en Russie

SANTÉ / Noëlle, Manosquine, est atteinte d'une forme progressive de sclérose en plaques depuis 23 ans. Après avoir reçu une première autogreffe de cellules hématopoïétiques en 2017 à Marseille, c'est la rechute il y a quelques mois. Et la France refuse de lui accorder une nouvelle procédure. Noëlle se tourne désormais vers la Russie

 

- Alpes de Haute-Provence - 

 

Partir en Russie pour espérer vivre. Le quotidien de Noëlle est chaque jour de plus en plus difficile. La Manosquine est atteinte depuis 23 ans d’une Sclérose en Plaque progressive. Alors qu’il y a deux ans, elle a pu faire partie des patients autogreffée, une technique rare, elle subit depuis le mois de septembre une rechute. Mais plus aucun traitement ne lui est proposé. Ses proches refusent de voir la Manosquine décliner. Il leur reste une solution : la faire partir cet été à Moscou où la même procédure est proposée. Mais cela à un coût : 50.000 euros, qu’il faut absolument récolter avant juillet. Noëlle a déjà la moitié de cette somme.

 

Aucun traitement efficace sur la forme progressive de la Sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire du corps attaque les cellules du patient. Symptômes nerveux, cognitifs, sensitifs, le quotidien des personnes atteintes est fait de souffrances et de difficultés. Sauf qu’à ce jour, aucun traitement ne permet de guérir la maladie. Surtout, ils n’ont aucune efficacité sur les formes progressives de la Sclérose en Plaques, cette forme qui a touché Noëlle depuis 23 ans. Pour cette ancienne consultante, fan du tango, c’est une descente aux enfers depuis six ans, où la maladie s’est accentuée. Tout devient difficile, « elle a des incidences d’ordre moteur, mon périmètre de marche est réduit à une 50aine de mètres ».

 

« Cette greffe a stoppé la progression de la maladie, et m'a permis de récupérer du handicap », Noëlle

 

En mars 2017, une solution est offerte en France à Noëlle : l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques. Une procédure utilisée depuis 40 ans pour le traitement des cancers du sang, comme les leucémies. Il a pour but de supprimer le système immunitaire défaillant grâce à une chimiothérapie à forte dose, puis de le réinitialiser avec la greffe des cellules souches du sang du patient. Le traitement se déroule à Marseille, et immédiatement, c’est l’espoir pour la Manosquine.

 

La France lui ferme la porte d'une 2ème autogreffe

Si le taux de réussite de cette greffe est évalué entre 69 et 75 % par les experts mondiaux, c’est la rechute pour Noëlle. Après un an et demi de rémission, en septembre dernier, la Manosquine perd son père. Et la maladie refait surface. Noëlle dépose à nouveau une demande pour une greffe, mais celle-ci est refusée.

 

« Mon déclin va aller extrêmement vite», Noëlle

Son regard se tourne désormais vers Moscou, où le Docteur Fedorenko a déjà pratiqué 1.200 autogreffes depuis 2005. Comparativement, environ 4.500 procédures de ce type ont été réalisées dans le monde depuis 1996, dont 3.000 en Europe et seulement 140 en France.

La procédure est programmée pour le mois de juillet. D’ici là, il reste pour Noël et ses proches à trouver les 25.000 euros nécessaires qu’il reste à collecter, avec l’association « Aller loin contre la sclérose en plaques ». Une soirée spectacle aura également lieu le 20 juin prochain au théâtre Jean le Bleu à Manosque, tous les fonds seront reversés à l’association. Retrouvez ici la plateforme de levée de fonds pour Noëlle et son association.

 

C. Michard